SMA HASTALARINI YAŞATALIM!

SMA (Spinal Muskuler Atrofi), omurilikte kas hareketlerinin çalışmasını sağlayan hücrelerin, görevlerini yerine getirememesinden, SMN proteinini üretememesinden dolayı, kas kaybına ve zayıflığına neden olan, özellikle çocuklarda görülen, ender rastlanan bir grup kalıtsal nöromüsküler hastalıktır.

Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha da sıkça görülmektedir. Ülkemizde ise yaklaşık 6 veya 8 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır.

SMA hastalarının yaşam kalitesinin gün geçtikçe ciddi derecede düşmesinden dolayı, aile içerisinde de maddi, manevi, sosyolojik, psikolojik veya ekonomik zorluklar yaşanmasına da sebep olmaktadır. Ailenin hayatını gün geçtikçe dayanılmaz bir hale dönüştürmektedir.

Maliyeti çok yüksek bedellere tekabül eden SMA hastalığının tedavisi ülkemizde sıradan bir ailenin altından kalkabileceği bir durum değildir.

Sağlık sistemindeki zaafiyetini de göz önünde bulundurduğumuzda, özellikle bu tür özel durumların eknomiye dayandırıldığından, hasta sahibi ailenin tek başına bu sağlık sorununu çözebilmesi düşünülemez.

Bu gibi benzeri sağlık sorunları karşısında, küçük canlarımıza can olabilmek, onlara hayat verebilmek ve yaşatabilmek için sizleri duyarlı olmaya, darda olan SMA hastası çocuklar sahipleri ailelerimize el uzatmada daha duyarlı olmaya davet ediyoruz.

Aşk ile..

Fransa Alevi Birlikleri Federasyonu